Cuidadores
Algunas recomendaciones sobre el Parkinson
Entendiendo que es dificilísimo cambiar nuestra forma de pensar y nuestra forma de actuar sin ayuda externa, nuestro mayor interés es que el cuidador recoja con profundo convencimiento el siguiente mensaje: No tenemos que vivir los cuidados solos, pidamos ayuda.
Definitivamente, cuidar a un enfermo de Parkinson es complicado y duro, y mucho más si decidimos hacerlo solos, eso no lo puede negar nadie. En estos casos pedir ayuda no supone ninguna indignidad, ni vergüenza, ni egoísmo, ni negligencia, ni ninguna otra observación negativa que se nos pueda pasar por la imaginación. Más bien todo lo contrario: cuidar sólo y sintiéndose sólo es perjudicial tanto para la persona que cuida como para la persona que es cuidada.
Si por cualquier razón decides cuidar sola, no te creas que precisamente tú te librarás de engrosar la lista de mujeres desesperadas con graves problemas de salud física y psíquica. No te engañes, aunque otros nos lo hagan pensar, las «supermujeres», «las mujeres 10» no existen… Aunque seamos muy trabajadoras, muy responsables, muy organizativas, amantes, cuidadoras, fuente de cariño..., también nos cansamos, también necesitamos mimos, tiempo para nosotras; lloramos, nos desesperamos, sufrimos nuestros achaques, nuestras limitaciones...
Hemos analizado las distintas ayudas que se pueden pedir, desde ese muy recomendable café con la vecina para desahogarte, hasta la consulta a los profesionales de tu asociación más cercana, centros sociales o sanitarios de la zona donde resides: psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras, neurólogos, médicos de atención primaria, etcétera, apoyo de los hijos, apoyo de cuidadores externos; todos pueden ser buenos aliados en momentos determinados.
Otra nota importante que debes recoger es que la información y los apoyos que necesites irán variando a medida que pase el tiempo y la enfermedad evolucione. No tiene ningún sentido acumular datos y aprender a sacar de un bloqueo al enfermo, nada más tener el diagnóstico será inútil y te sentirás turbado. Las ayudas, la información y la planificación tendrán que ir variando paulatinamente, pues las necesidades cambiarán continuamente. Esto significa que siempre conviviréis con los cambios, estaréis siempre en continua adaptación, algo muy cansado porque, cuando crees que ya está todo estabilizado, aparece un nuevo síntoma o varía alguno que ya sufría, obligándote a recomponer de nuevo la situación.
Este continuo cambio también hace muy recomendable buscar apoyos a lo largo de toda la enfermedad, no sólo al principio, o al final.
Recomendaciones
- Los cuidadores NO somos imprescindibles.
- Prioriza: en el cuidado de un enfermo no todo es igual de importante (que esté alimentado es vital, que la cama esté hecha no lo es).
- Planifica: ¿cómo quieres estar dentro de unos años? La enfermedad evoluciona y tu calidad de vida y la del enfermo dependen de cómo diseñéis y organicéis todo lo relacionado con el cuidado.
- Infórmate. Conocer la enfermedad y sus consecuencias te puede ayudar a afrontarla mejor.
- Busca apoyos profesionales: psicólogos, trabajadores sociales, médicos, enfermeros…, personas con experiencia que te puedan ayudar a planificar, darte información, ofrecerte apoyo emocional, orientarte…
- Rodéate de personas de tu entorno (vecinos, hijos, amigos, familiares…) que puedan ofrecerte su ayuda y apoyo.
- Utiliza los recursos sociales y sanitarios existentes: ayuda profesional a domicilio, centros de día, residencias para verano, residencias habituales…
