Cuidadores
Etapas de afrontamiento del Parkinson
La aparición de una enfermedad neurodegenerativa y crónica como la enfermedad de Parkinson supone un gran impacto en la vida de la persona afectada con repercusiones tanto a nivel físico como psicológico, social y, por supuesto, familiar y social. En lo psicológico, y de una manera natural, cada persona intentará adaptarse a la nueva circunstancia y situación.
El modo con que normalmente nos enfrentamos a los problemas de la vida, la capacidad de respuesta ante situaciones nuevas, el humor o estado de ánimo habitual con el que nos relacionamos con nuestro entorno, el sistema de creencias, valores y motivaciones por el que nos regimos, etcétera, son factores que nos permiten predecir y comprender mejor las diferentes formas de adaptación a un cambio de vida drástico, como el que supone recibir un diagnóstico de enfermedad de Parkinson. Existen fases psicológicas de adaptación, comunes a casi todos nosotros, que es importante conocer y entender porque así manejaremos mejor nuestras emociones sabiendo que hay momentos en que es muy normal que sintamos ira, tristeza e incluso emociones contradictorias. Estas etapas de adaptación son experimentadas tanto por los afectados como por los familiares y uidadores.
Fase I: Negación
Cuando se recibe un diagnóstico de Parkinson, normalmente la primera reacción suele ser la negación, es una forma de huir de algo que nos perturba mucho y que además no nos sentimos preparados para asumir: «No puede ser, se han equivocado». Por lo general, las personas en esta etapa no quieren hablar del asunto, evitan los contactos sociales o tienen comportamientos totalmente contrarios, comunicando que todo está estupendamente y que no pasa nada.
Esta fase se va resolviendo sola porque la enfermedad avanza, los síntomas son más evidentes y eso hace que la persona tome más conciencia de la realidad. Lo mejor es tener paciencia, esperar respetando el tiempo que necesita cada persona para salir del shock emocional.
Fase II: Enfado-rechazo y búsqueda de información
Cuando los síntomas de la enfermedad se van haciendo más presentes y la persona va, poco a poco, aceptando la realidad del diagnóstico, entonces empieza una etapa muy delicada en la cual se es más consciente de los cambios que se van a producir en la vida de uno mismo y en la de su entorno. En estos momentos pueden aparecer sentimientos de enfado bastante intensos: «¿Por qué a mí?, que siempre me he cuidado… No es justo, ahora que me jubilo…». La ira, el enfado y la frustración son normales en esta fase y se producen, sobre todo, por la imposibilidad de controlar un cambio en nuestra vida que nos parece negativo, inevitable y además no deseado.
Incluso a veces no se sabe con quién se está enfadado y se paga con quien más cerca se tiene, es decir, el enfermo se puede enfadar con su cuidador, consigo mismo, con los amigos... Las consecuencias de la ira sin control son los sentimientos de culpa, y así entramos en un círculo negativo muy perjudicial, en el que la persona se puede mantener sufriendo explosiones de ira de modo frecuente.
Sería bastante aconsejable en esta etapa lograr canalizar adecuadamente estos sentimientos de ira, ayudando al afectado a desahogarse con alguien, llorando, hablando con alguien de confianza y que le pueda expresar su dolor y malestar por la situación que está viviendo.
Ahora bien, nunca debemos permitir que su forma de desahogarse sea arremetiendo de forma explosiva y colérica contra quien le atiende y le cuida, porque esta conducta puede llegar a mantenerse y, entonces, la relación entre cuidador y cuidado se deteriorará, convirtiéndose en una relación tiránica insostenible.
Lo más adecuado sería orientarle hacia la búsqueda activa de información fiable, que intente saber lo que desea, resolver dudas sobre la enfermedad. La información adecuada, precisa y adaptada a lo que la persona va deseando saber beneficia la percepción de control y, por lo tanto, disminuye la ansiedad y favorece la estabilidad emocional. Asimismo mejora las conductas de búsqueda de soluciones, recursos... Pedir apoyo a la familia y a la red social natural mejoraría mucho su estado de ánimo.
Fase III: Reorganización
En esta etapa se va aceptando la enfermedad y se tiene información sobre lo que puede ir pasando y de los recursos de que se dispone. Ahora se trata de reorganizar la vida cotidiana adaptándola a los ritmos que permite la enfermedad. Por ejemplo: si a nivel motor estoy bien, de 9 a 13 horas desayuno, me ducho y voy a dar un paseo. En esta etapa es importante contar con todos los apoyos —económicos, sociales, emocionales— para que la organización sea lo más inteligente y agradable posible.
Fase IV: Adaptación
A medida que vamos aceptando los cambios en el estilo de vida que nos va imponiendo la enfermedad y los retos que supone, entramos en una etapa de adaptación que, por distintos factores, no todas las personas alcanzan.
Lo ideal es llegar a esta fase, pero lo normal es que no sea lineal, es decir, podemos estar en esta etapa un tiempo y después tener una recaída, un avance de la enfermedad y volver de nuevo a un momento de ira.
Es deseable entrar en esta fase porque estamos en mejores condiciones de afrontar los cambios, de expresar nuestros sentimientos de forma más adecuada. Hemos aprendido a cuidar mejor, a pedir y a aceptar ayuda, a ser lo más independientes posible, a buscar y a dar apoyo emocional a otras personas en situaciones similares. Estas actitudes facilitan que no se abandonen los contactos sociales e incluso fomentan otros nuevos.
Si se llega a esta fase, entonces tendríamos una actitud bastante sana, inteligente y preventiva de malestares físicos y psicológicos. Llegar a esta etapa es un proceso generalmente largo, muchas veces duro y difícil, y depende mucho de las características personales, de las redes sociales, del apoyo emocional de que dispongamos.
No queremos decir que todo el mundo pase por todas las fases expuestas, pero esta clasificación nos ayuda a comprender, para mejorar, algunas actitudes y sentimientos que manifiestan tanto los afectados como los cuidadores y familiares.
