Cuidadores
La familia
Sentimientos de la familia
Cada familia tiene una forma particular de responder a un mismo hecho, y un mismo acontecimiento tiene diferente significado para cada familia y para cada uno de sus miembros.
Pero, ¿qué pasa cuando esta sucesión de situaciones se ve alterada de forma extrema? ¿Cómo responde una pareja ante una noticia para la que no está preparada? ¿Cómo encara la situación de un familiar cuyo diagnóstico asegura una enfermedad crónica y degenerativa, que carece de tratamiento curativo? Se produce entonces una realidad con múltiples derivaciones. Toda la familia es objeto de una gran vulnerabilidad.
Los hermanos
Los hermanos, si están bien informados pueden ser unos grandes aliados y gran ayuda tanto para los padres como para el chico que padece una ENM.
En ocasiones, los padres ocultan la verdad a los hermanos. Esta forma de actuar pone a estos chicos en la difícil situación de tener que convivir con unos padres tristes y muchas veces ansiosos, sin conocer la razón. La intuición de los niños y su capacidad para captar los problemas es admirable, por lo que en muchas ocasiones saben lo que no deben saber, y no lo pueden comentar con los padres porque estos no les han dicho nada. Esta situación les genera mucha ansiedad. Si no se les ha tenido en cuenta, no se les ha informado o no se les ha pedido ayuda, difícilmente podrán entender y asumir las responsabilidades que deben tomar llegado el momento.
Por ello, cuando tienen una edad en la que la comprensión de los problemas es factible, se les debe comunicar la situación del hermano afectado. Tendrán que amoldarse a la situación, y el modo de hacerlo dependerá de la edad, de su carácter y su forma de ser.
La pareja
Si el mantenimiento de una relación de pareja de forma equilibrada y satisfactoria a lo largo de los años, cuando no hay problemas adicionales, ya exige una participación activa de ambos y esfuerzo continuo, en el caso de que esta pareja tenga un hijo con ENM, mantener el equilibrio, la satisfacción y la comunicación es doblemente difícil. La noticia influye de forma determinante en las relaciones de pareja, que puede derivar en diversos conflictos. Entre los factores que pueden afectar a la relación marital, destacan los siguientes:
- No siempre los dos miembros aceptan de igual forma el diagnóstico y/o las fases de la enfermedad.
- Es frecuente que no se realice una relación triangular padre, madre, hijo.
- En muchas ocasiones es la madre la que, en la etapa inicial, monopoliza la responsabilidad del niño y lo lleve de un profesional a otro.
- Si uno de los dos ha de renunciar a su vida profesional, normalmente es la mujer la que lo hace.
- El padre podría tener problemas para enfrentar sus sentimientos porque en nuestra sociedad los hombres aprenden a reprimirlos.
- Al tratarse de una enfermedad genética, el sentimiento de culpa adquiere mayor relevancia. La búsqueda del culpable crea situaciones de tensión en ocasiones irreversibles.
- El padre o madre pueden convertirse en terapeutas o maestros en detrimento de su función de padres y de su vida en pareja.
- En ocasiones, los sentimientos de culpa son tan fuertes, que la vida de la pareja desaparece por completo pasando a ser el hijo y su enfermedad la única ocupación.
- Entre los miembros de la pareja o en un círculo familiar puede iniciarse la tendencia a mentir: Decirse la verdad o decírsela al hijo asusta.
Todas estas circunstancias favorecen el deterioro de la relación y dificultan la puesta en marcha de la única solución posible: la comunicación.
Por ello, es muy importante tener en cuenta que el comunicarse, compartir emociones y percibir sensaciones tiene más relación con el pensamiento y el sentimiento que con las estrictas posibilidades físicas.
