Cuidadores
El cuidador principal
Las personas con alguna discapacidad son atendidas fundamentalmente por sus familiares. Aparece entonces la figura del cuidador, como la persona encargada de ayudar a cubrir las necesidades básicas y psicosociales del afectado, aquel que supervisa a éste en sus actividades cotidianas.
Función/labor de cuidados
Cuidar es una tarea con una doble vertiente, en la que el cuidador debe conocer las necesidades de la persona y saber cómo satisfacerlas. Según la naturaleza del problema, cuidar puede requerir una pequeña cantidad de trabajo o una gran tarea, puede ser algo breve o que no se sabe cuándo va a finalizar.
La labor del cuidador primario es fundamental, ya que ejerce diferentes funciones indispensables para la atención de los afectados: es el informador clave (un observador permanente de la situación del afectado); es quien supervisa, provee los cuidados básicos del paciente y administra los tratamientos prescritos; es quien organiza las actividades, busca soluciones y toma las decisiones más importantes.
Sentimientos de cuidador. El riesgo de sobrecarga
Las características del trabajo del cuidador lo sitúan en un contacto continuo con la persona afectada. Esta labor suele ser una experiencia duradera, que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social. Además, el cuidador principal se ve expuesto a diferentes emociones y sentimientos, tanto positivos como negativos, que influyen sobre su estado de ánimo. Todo ello repercute en la vida social del cuidador, la cuál ve mermada, provocando, en su conjunto, una disminución de su salud y calidad de vida.
Aunque, en un primer momento, parecería que se acepta la situación, en realidad no es del todo posible. El cuidador puede llegar a sentir resentimiento y culpabilidad por su independencia relativa o por sus sentimientos. La persona cuidada puede sentirse culpable por depender de otra, envidiar la capacidad de independencia y de acción de los otros o renunciar a la posibilidad de lo que suceda.
Apoyo de la estructura familiar
Los recursos y estrategias son elementos que el cuidador dispone para tratar de amortiguar el posible impacto de la situación de cuidado. Entre esos recursos, los más importantes son: el apoyo social, las estrategias concretas que el cuidador utiliza para hacer frente a su situación, y la autoestima.
Con respecto al apoyo social, no es tanto su cantidad (número de personas que ayudan al cuidador), como la satisfacción con ese apoyo social, la que explica una menor afectación emocional en los cuidadores.
Un menor apoyo social se asocia con mayores niveles de malestar emocional, de sobrecarga, de depresión, de ansiedad y de ira, así como con una mayor sintomatología física en el cuidador.
Necesidades y problemas detectados
Las atenciones que requiere la persona afectada por ENM, hacen que un miembro de la familia deba abandonar su puesto de trabajo, o bien renunciar a su derecho laboral, para asumir el papel del cuidador. Ello deriva en una situación de aumento de gastos, disminuyendo los ingresos de la familia, o la dificultad al aumento de los mismos.
Otras consecuencias de la labor del cuidador son el aislamiento de su entorno social, descuido de sus actividades diarias, de sus amistades… Deja de dedicarse tiempo para sí mismo en detrimento de la persona atendida. Para ello, es necesario que se lleven a cabo una serie de medidas:
- Sensibilizar a la sociedad de la importante contribución que realiza el cuidador.
- Promover un cambio en la mentalidad de los ciudadanos.
- Implementar medidas que posibiliten hacer compatible la vida personal y profesional.
- Desarrollar una amplia ley de servicios.
- Favorecer la intervención de otras personas para paliar la sobrecarga y prevenir el desgaste de una única persona.
- Prepararse para la intervención de una ayuda externa, tanto la persona afectada como su entorno, para ser capaces de delegar el cuidado y la confianza (familia, entorno, red de apoyo natura, amigos, vecinos).
La administración estatal o comunitaria tendría que ofrecer ayudas económicas acordes a la situación existente. Ayudas que cubran, de forma satisfactoria, todas las necesidades que se plantean.
Se ha de seguir trabajando para conseguir que la sociedad, los poderes públicos, la sanidad y los servicios sociales conozcan las necesidades de las familias cuidadoras y faciliten los recursos que permitan mejorar su calidad de vida y la de los afectados.
