Cuidadores
¿Dónde encontrar apoyo?
El saber que cualquier niño o niña puede padecer de epilepsia no hace más fácil aceptar que su hijo/a ha sido diagnosticado/a con epilepsia. La epilepsia a menudo crea muchos desafíos. Es normal que se pregunte “¿Por qué nosotros?” Al enterarse de que no están solos, de cómo otras familias viven con epilepsia y de dónde se puede encontrar apoyo, usted podrá beneficiarse de una ayuda valiosísima. Estas conexiones no sólo son importantes para usted, sino que también lo son para su hijo/a. Aunque la situación de cada familia es diferente y las condiciones de cada niño/a son únicas, después de un tiempo casi todos los padres recomiendan lo mismo: Formar una red de apoyo. ¡No trate de enfrentarlo todo solo!
La enfermera escolar, el afiliado local del Programa Prioritario de Epilepsia (PPE), las organizaciones gubernamentales y los foros en internet son fuentes idóneas donde usted puede conseguir apoyo, información y otros recursos. Sin embargo, en la mayoría de los casos, el apoyo se tendrá que buscar. Esto a veces es lo más difícil, pero valdrá la pena el esfuerzo. Recuerde, si usted no se cuida a sí mismo/a, no será capaz de cuidar a su hijo/a. Usted debe tratar de salir de vez en cuando y hacer algo especial, como ir a ver una película, participar en una clase de ejercicio o salir a cenar con sus amigos. Si utiliza un servicio de niñera, avísele de antemano acerca la epilepsia de su hijo/a. Asegúrese de que la niñera se sienta cómoda con la condición antes de dejarla a solas con el niño o la niña. Si su hijo/a tiene crisis frecuentes, haga que la niñera pase tiempo con usted y su hijo/a antes de dejarlos solos, para que pueda ver cómo se debe manejar la crisis.
La epilepsia puede ser un aspecto permanente de la vida de su hijo/a, pero el comprender la condición y el conocimiento acerca de los numerosos recursos disponibles para apoyar a las personas con epilepsia le ayudarán a su hijo/a a vivir una vida feliz y satisfactoria. Comience a formar su red de apoyo y busque recursos por internet y locales. Para encontrar grupos de apoyo y servicios disponibles en su área, póngase en contacto con el afiliado local del Programa Prioritario de Epilepsia (PPE). También contacte a su hospital local y/o al centro de epilepsia más cercano para ver si tienen grupos de apoyo para padres.
Para obtener apoyo a través del internet, visite:
- Programa Prioritario de Epilepsia (PPE) del Sector Salud: www.epilepsiamexico.gob.mx.
