Cuidadores
Cuidando en casa a una persona con ENM
Muchas personas con altos niveles de discapacidad consiguen vivir en casa perfectamente, ya que existen varias soluciones prácticas a los problemas que puedan surgir (grúas, puertas adaptadas, pasamanos...).
Pero proporcionar el cuidado en casa no siempre es viable. Existen distintos tipos de opciones en el cuidado: enfermeros/as a domicilio, asistente/a... Es preciso escoger en función de las necesidades y de los recursos económicos de la persona con discapacidad.
Adaptar el hogar
Con el fin de que el proceso sea más agradable, es aconsejable adaptar el hogar para que éste sea más seguro, accesible y confortable (a ser posible con la ayuda de un terapeuta ocupacional).
Flexibilidad de los roles
La pérdida de independencia y dejar de cubrir ciertas funciones puede generar una gran ansiedad. La impredectibilidad de la enfermedad hace que un día la persona con EM pueda vestirse sola y al día siguiente no, así que el cuidador tiene que tomar y “devolver” responsabilidades continuamente.
El cuidador necesitará replantearse quién hace cada tarea para tenerlo todo organizado.
- Limpiar, comprar, la cocina, ropa sucia, cuidado del niño, transporte.
- Tareas relacionadas con el cuidado en sí, como vestir, bañar, comer, asear, ejercicio, transporte, visitar al doctor, control de la medicación...
- Actividades habituales en la vida diaria como el trabajo, el ocio, el ejercicio, los pasatiempos...
Ayudando con las actividades de la vida diaria
Un equipo especializado puede aconsejarle sobre cómo realizar las actividades que conllevan mayor dificultad.
Los papeles y las diferencias de género
Las mujeres y los hombres que actúan como cuidadores afrontan día a día las mismas responsabilidades, frustraciones, y satisfacciones. Sin embargo, las mujeres cuidadoras suelen sentirse más cómodas que los hombres, posiblemente porque el cuidado se ha visto a lo largo de la historia como un papel desempeñado principalmente por mujeres.
Hay estudios que prueban que los hombres son más reacios a discutir sus problemas, reprimen más las reacciones emocionales, no les gusta pedir ayuda y algunos no utilizan los recursos disponibles para el cuidado. En contrapartida las mujeres son más proclives a descuidar tanto su propia salud como su necesidad de realizar otro tipo de actividades de ocio.
Cuando el cuidador es un niño
A veces los niños asumen mayores responsabilidades en el cuidado de la casa cuando uno de sus padres tiene EM. Esto es más habitual en familias monoparentales.
Puede ser algo positivo, pero al mismo tiempo las necesidades de los niños se pueden ver afectadas. No están preparados para manejar el estrés que supone ser el principal cuidador.
Los adolescentes pueden asumir mayor responsabilidad, pero también necesitan pasar tiempo con sus amigos. Jóvenes adultos pueden adquirir aún más competencias, pero no como principales cuidadores porque, después de todo, ellos tienen su propio futuro que atender.
Cuando el cuidador es un padre
El retorno de un hijo adulto al hogar puede ser estresante para ambas partes. A veces representa una “vuelta al pasado”, cuando el hijo aún no era independiente. Existirán normas en la casa que los padres querrán seguir manteniendo, pero al mismo tiempo su hijo necesitará ser tratado como un adulto y algunas de esas normas pueden confundir lo que él entiende por dependencia.
Al mismo tiempo, la edad de los padres puede dificultar el hecho de cuidar a otra persona. Debería hablarse sobre los términos del cuidado y de las normas de la casa antes de que se produzca una crisis.
Familia y amigos
La familia y los amigos pueden ser miembros cruciales en la red de ayuda, pero los cuidadores suelen decir que no es sencillo obtener su ayuda. Los amigos creen a menudo que pueden parecer intrusos, especialmente cuando parece que la situación está controlada. Así pues, el primer paso será decir a amigos y familia que su ayuda será bienvenida.
Mantenga una lista de los proyectos en los que los amigos podrían participar y servicios que podrían dar. Entonces, la próxima vez que alguien ofrezca ayudar de alguna manera, será fácil decirles el modo en el que pueden hacerlo; conviene que sean tareas específicas y de tiempo limitado.
Empleando ayuda
Por lo general, el cuidado remunerado está limitado a los recursos económicos de la familia.
Los enfermeros y terapeutas sanitarios son, por lo general, asignados por el doctor. Sin embargo, los ayudantes domésticos son empleados del cuidador. Otros cuidadores, el equipo de asistencia sanitaria y las organizaciones de EM, pueden ayudar a localizar agencias seguras que ofrezcan a candidatos cualificados. En cualquier caso, la persona con EM debe participar en el proceso de selección.
Antes de considerar a quien contratar, se deben identificar las necesidades presentes, que pueden ser de varios tipos:
- 1. Médicas: control de esfínteres, problemas intestinales, terapia ocupacional, fisioterapia...
- 2. Cuidado personal: asear, vestir, afeitar, transferir, preparar la comida, transporte...
- 3. Economía doméstica: compras, recados, limpiar, lavar, papeleo...
- 4. Compañía: conversación, seguridad, entretenimiento...
- 5. Soporte psicológico: consejo para afrontar la depresión, desarrollo de habilidades cognitivas...
La ayuda será más eficaz si las necesidades de la persona cuidada se van discutiendo sobre la marcha.
La seguridad
Dejar a una persona con discapacidad sola en casa puede ser una situación que cause intranquilidad para el cuidador y para el que es cuidado. Un hogar adaptado puede disminuir esa preocupación (mirillas accesibles, teléfonos portátiles, abridores automáticos de puerta, el contacto con una red de emergencias...).
Si no hay ninguna manera segura de dejar a la persona con EM sola en casa, no lo haga. Busque ayuda, recursos y alternativas.
Asistencia sanitaria y control de los síntomas
Aunque la EM no tenga cura, existen modos de tratar los síntomas. Será más sencillo controlar los síntomas de la EM si todos los implicados aprenden lo máximo posible sobre la enfermedad. Puede acudir a una Organización de EM para conseguir información general. Si se desea obtener información de primera mano acerca de un caso concreto, el cuidador debe confiar en la persona con EM y en los profesionales médicos que le atienden.
Para alguna persona, el aspecto más desagradable de cuidar a alguien con una enfermedad crónica es ser responsable de la medicación y el tratamiento de los síntomas (poner inyecciones, realizar cateterizaciones...). Los cuidadores pueden y deben citarse con los profesionales sanitarios para obtener información, indicaciones y consejo.
Con la instrucción apropiada y algo de experiencia, la mayoría de los cuidadores pueden desempeñar adecuadamente su papel.
